Oi, eu sou a Amanda e moro em Xanxerê, Santa Catarina. Aos 6 meses de vida, fui diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME), uma doença rara, degenerativa, e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Desde o diagnóstico, mamãe Carla e papai Evanderson começaram uma corrida contra o tempo para que eu tenha mais qualidade de vida, com melhoras significativas. Para isso, faz-se necessário o uso do Zolgensma®️, medicamento que ainda não foi aprovado no Brasil, mas já é aplicado nos Estados Unidos. Porém, ele custa cerca de R$ 13 milhões* e estamos em campanha para conseguir o tratamento.
Peço, de coração, a sua contribuição para mim. O pouco que puder doar será muito no final. Se não puder doar, nos ajude a divulgar a campanha para chegar em mais pessoas! #juntosconseguiremos
*Valor de R$ 13 milhões conforme cotação do dólar turismo em 27/05/20 - R$ 5,59. Inclui medicamento Zolgensma® (US$ 2.125 Milhões) e estimativa de gastos com hospital nos EUA, totalizando US$ 2.3 milhões.
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Em até 10 dias úteis após o envio dos dados será enviado por e-mail a confirmação da participação. Caso não receba o e-mail, entre em contato conosco através do e-mail sorteio.ameamanda@gmail.com que verificaremos. Antes de entrar em contato verifique se o e-mail não está na caixa de Spam ou Lixo eletrônico.
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