Quanto vale a minha vida?

Minha história

Oi, eu sou a Amanda e moro em Xanxerê, Santa Catarina. Aos 6 meses de vida, fui diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME), uma doença rara, degenerativa, e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Desde o diagnóstico, mamãe Carla e papai Evanderson começaram uma corrida contra o tempo para que eu tenha mais qualidade de vida, com melhoras significativas. Para isso, faz-se necessário o uso do Zolgensma®️, medicamento que ainda não foi aprovado no Brasil, mas já é aplicado nos Estados Unidos. Porém, ele custa cerca de R$ 13 milhões* e estamos em campanha para conseguir o tratamento.

Peço, de coração, a sua contribuição para mim. O pouco que puder doar será muito no final. Se não puder doar, nos ajude a divulgar a campanha para chegar em mais pessoas! #juntosconseguiremos